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2010年6月11日 (金)

「自閉症」の子どもたちと考えてきたこと

 「自閉症」の子どもたちと考えてきたこと 、という本に出会う。作者の佐藤幹夫 さんは、養護学校の先生を長年されていた、ということで、その経験から得た内容で、私のように「自閉症」の子を持つ親の感覚にすごくフィットする。
 何故「自閉症」の子供はこんな行動をしてしまうのか?という疑問に長年子供たちと接してきた経験から、それはこういう理由なんじゃないか?とわかりやすく答えてくれる。もちろん、ほとんどの子たちが言葉をあまり持たないので、その子に聞いてみたわけではない。でも、こう考えると納得がいく、というのが、私にもすごく共感が持てるのだ。
 例えば、常同行動やこだわりはどういうことで起こるのか?それは、ものすごく緊張しているか、逆にものすごく弛緩している(暇をもてあましている)時のどっちかだ、と言う。そう思ってよークンを見ていたら、以前はよく、側溝などに石をひたすら落とす(彼の常同行動)のが大好きだったのだけど、最近はあまりしなくなっていた。だけど、4月に入って急に朝、園からお迎えの車が来るのだが、その車に乗る前にまたそれをするようになった。そういうのを見ると何だか成長していたのが、逆戻りしたように感じてちょっと不安になるのだが…。だけど、私と一緒に親子通園する時はそれをしないということに気づいた。てことは、やっぱり一人で行く時は、緊張があるのだろうか?すんなり車に乗っているように見えて実はそういうことで表現しているのかな?と。そう思うと何だ!すごく彼なりに頑張っているんだ!と思えて何だかいじましく思えてくる。4月に入って色んなことが変わった。クラスが変って一緒に過ごすメンバーが変わり、先生も変わった。靴箱や荷物を置く場所もマークも変わった。そういう変化に対応すぐ適応できるかな?と心配したけど、割とすぐ慣れたみたいでびっくりしたんだけど、実は平気になったのではなく、そういう行動をすることで自分で自分の気持を落ち着けているのかな…と思う。以前ならギャーっと泣き叫んでいたけど、表現が変わったのだ。これはあくまでも、私の勝手な解釈だけど。

 佐藤さんは、そういう行動についてこう解釈している。誰だって普通の人だって緊張したり、暇なときにしてしまうクセがある。思わず爪を噛んじゃったり、貧乏ゆすりしたり。「自閉症」の子は予定外の行動が苦手だけど、普通の人だって急な予定変更にイライラしてしまうことがある、と。そういうのが極まった行動になってしまうのが、こだわりや常同行動なのではないか?そもそも、障害者と普通の人とは全く別の生き物なのではなく、ひと続きの同じ線上にいるのではないか、ということを書いている。私も、というか障害のある人を家族に持つ人はだいたいそう思うと思うんだけど、障害者である前に、もうすでにただの一人の人間なんだよね。でも、どうしても障害者と接する機会がない生活を送っていると、ああ、大変な人なんだ…と思ってしまう。自分だってそう、子供に障害があるとわかるまでわからなかった。自分の子供以外の障害者と接するのは内心怖いと思ってた。

 それって、普通に子供がいる人といない人の間にもそういう溝(大げさに言えば)のようなものがある。子供ができると独身の友達からはやっぱり「大変ね〜」なんて言われるし。大して大変でもないんだけどね。そりゃ大変なこともあるけど、そのぶん楽しいこともいっぱいある。そんなものだ。だけど、子供を持ってみないと絶対にわからない。想像はできるけど。(独身には独身の大変さがある!)
 だから、私も障害のある子を育てているけど、そりゃ大変なことはある。だけど、それを不幸だと思ったことはないし、楽しいこともあって、正直面白いと思うこともある。人間の多様さを垣間見れるというか、みんな自分と同じものを見てると思ってるけど、本当に人それぞれ世界の見え方は違うんだな…と思い知らされることとか。

 話がそれて来た気がするけど、そういう障害のある子を持つ親の気持ちがよくわかっていらっしゃるようで、めったなことは書けないぞ、とわかってすごく慎重に言葉を選んで書かれている。だから、今まで読んだ自閉症についての本の中では結構画期的な感じがした。それはまた最後の方でその理由がわかるのだけど…。

 最初の方に書かれている、障害者と老人や赤ちゃんと何が違うのか?という問いに全てがこめられている。家族の中に自然に障害のある人がいるように、社会の中にも自然にいて当たり前の世の中になればいいな、と思う。それが一番の支援じゃないかな。

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